حور تتحدى المرض الصعب بفضل الأمل وحب والدها

منذ اللحظة الأولى لولادة حور ماجد مطر في هذا العالم، لم تكن الطريق ممهدة أمامها. شُخّصت حالتها بإعاقة متعددة وحملت مرض جيني يؤثّر في نموها وتطورها وقدرتها على التواصل. ومع وجود تحديات كثيرة، لم تنطفئ شرارة الأمل في عيني الصغيرة، ولا في قلب أسرتها التي تمسكت بإمكانية علاجها وتحسين حالتها الصحية.

في عمر الخامسة، تستعد حور لبدء مرحلة جديدة من حياتها، من خلال الاندماج في مدرسة خاصة، بعد رحلة طويلة من الرعاية والتأهيل في قرية سند بدبي. إذ أسهمت البرامج المتخصصة في تعزيز قدرتها على الحركة والتواصل البصري، وتهيئتها للانتقال إلى بيئة تعليمية أكثر دعماً.

قال ماجد مطر لـ«الإمارات اليوم»: «(حور) طفلتي الأولى، شُخّصت بإعاقة متعددة منذ الولادة، إذ تحمل مرضاً جينياً نادراً يُسمى (اختفاء الجسم الثفني)، وهو ليس له علاج ويؤدي إلى ظهور مضاعفات في حياة الطفل، ويتطلب المتابعة والتأهيل الصحي».

أوضح الأب أن حور كانت في مرحلة متأخرة حين انضمت إلى قرية سند، لكنها تلقت البرامج العلاجية وتطورت حالتها الصحية إلى الأفضل. كانت غير قادرة على الحركة والمشي، وكانت تعاني ضعفاً في العضلات، لكنها اليوم باتت قادرة على الحركة والتواصل البصري.

أشاد مطر بالمساعدات التي تقدمها دولة الإمارات في هذا المجال، خصوصاً الفحوص التشخيصية في البدء. أوضح أن حور باتت مكتسبة لمهارات التخاطب، وتعرف الأشكال وقادرة على طلب ما تريد، مشيراً إلى أن أعراض مرض طفلته مشابهة لأعراض التوحد.

حول دمج حور في المدرسة، أشار الأب إلى أنه كان لديه مخاوف بخصوص اندماجها، لكنه تلقى تطمينات من المدرسة بأنها سترافقها معلمة طوال الوقت. يطمح إلى أن تصبح حور رائدة فضاء، فهي تحب كل ما يتعلق بهذا العالم.

شكر الوالد هيئة تنمية المجتمع بدبي والقيادة العامة لشرطة دبي على الدعم والمتابعة الدائمين. أكد على أن حور جلبت البركة لحياته منذ ولادتها، قائلاً: «أضع العالم كله في كفة و(حور) في كفة، أفرح لفرحها وأحزن لحزنها».

قال المدير الإقليمي في قرية سند، محمود عبدالرحيم محمود: «تمكنا خلال الفترة الماضية من دمج أكثر من 50 طفلاً في المدارس العادية، وهذا بفضل البرامج العلمية المعتمدة لدينا في تأهيل الأطفال، على الرغم من وجود الكثير من التحديات».

وأوضح أن التحدي الأكبر يرتبط بقلة التواصل مع الأهالي الذين لا يكون لديهم وقت طويل لأبنائهم، وهذا يؤدي إلى اختلاف التوقعات من الطفل، وبالتالي يؤخر التطور.

حول السمات التي تحكم مدى جهوزية الطفل للاندماج المدرسي، أشار إلى أن هناك معايير عالمية ومعايير محلية. يجب أن يكون الطفل قادراً على الاندماج الاجتماعي داخل الصفوف الدراسية، حتى وإن كان غير قادر على أن يكون بمستوى زملائه الأكاديمي.

أكد أن جهوزية الاندماج تختلف من طفل لآخر، حسب القدرات المعرفية ومدى تواصل الأسرة وجودة الخطة العملية. بعض الأطفال استغرق تأهيلهم للاندماج أربعة أشهر، بينما استغرق آخرون أربع سنوات.

ذكر أن العمل على التحليل السلوكي يُعدّ أساسياً في علاج الأطفال قبل دمجهم وقد أطلقوا منصة للتواصل بين المركز والأهالي لمتابعة حالات أطفالهم.

حول العلاجات المقدمة في «سند»، أشار المدير الإقليمي محمود عبدالرحيم إلى أنها بدأت منذ خمس سنوات بتقديم خدمات متميزة في السلوك التطبيقي لعلاج اللغة والكلام والعلاج الوظيفي والعلاج الطبيعي.

أكد أن أغلب الأطفال الذين يأتون إلى القرية هم من ذوي التوحد، بينما يتم اتباع عملية علمية قبل قبول أي طفل، تشمل قراءة الملفات الطبية ومقابلة الأهالي وتقييم الحالة.

ماجد مطر: أضع العالم كله في كفة و«حور» في كفة.. أفرح لفرحها وأحزن لحزنها. أحلم بأن تكون ابنتي رائدة فضاء، فهي تحب كل ما يتعلق بهذا العالم. ٥ سنوات عمر الطفلة «حور».